„ჩვენ განსხვავებულები ვართ“ – აუტიზმის სამყარო, საქართველო და ახალი გამოწვევები

Miraculum (ლათ. - საოცრება) ოთხი წლის წინ საქართველოში შექმნილი საერთაშორისო ბრენდია, რომლის სახელითაც საქართველოში, ჩინეთში, რუსეთში, ყაზახეთში, ბელარუსსა და უკრაინაში აუტისტური სპექტრის ბავშვებს დიაგნოსტიკასა და სამედიცინო დახმარებას სთავაზობენ. მისი დამფუძნებლები - ალექსანდრა და ანდრეი მაქსიმოვები - აუტიზმის მძიმე ფორმის მქონე 14 წლის ბიჭის მშობლები არიან.

ანდრეი მაქსიმოვთან დღევანდელი ინტერვიუ რიგით მეოთხეა.

რას საქმიანობს „მირაკულუმი“?

— ჩვენთვის აუტიზმი, ისევე, როგორც სხვა დარღვევები, მეორეულია. ასეთი დარღვევების მქონე ბავშვების ნეგატიური ქცევა არ არის განვითარების მახასიათებელი, რომელიც მშობლებმა უნდა მიიღონ და შეეგუონ, არამედ გახლავთ სხვადასხვა ურთიერთდაკავშირებული პათოლოგიისა და დაავადების შედეგი. მათი წარმატებული დიაგნოსტიკა და კორექცია ნეგატიური ქცევის შემცირებას ან სულაც გაქრობას იწვევს. ამ შემცირების ხარისხი დამოკიდებულია იმაზე, თუ რამდენ ხანს იყო იგნორირებული მედიცინის მხრიდან ბავშვის ძირითადი დაავადება, რამდენ ხანს აყენებდა ზიანს უწყვეტად მის ორგანიზმსა და ტვინს. ეს თეორიული პოსტულატი არ არის, არამედ ჩვენი მრავალწლიანი წარმატებული და კლინიკურად დადასტურებული პრაქტიკაა. სამწუხაროდ, ჩვენი მიდგომა კარდინალურად განსხვავდება ოფიციალური მიმდინარეობის პოზიციისგან როგორც მთელ მსოფლიოში, ისე საქართველოში, თუმცა წლიდან წლამდე იზრდება იმ ექიმებისა და მეცნიერების რიცხვი, ვინც ჩვენს პოზიციას იზიარებს.

— დაახლოებით ამავეს ამბობდით ერთი წლის წინ. რამე თუ შეიცვალა?

— პრიორიტეტები შეიცვალა. პანდემიის პირობებშიც კი სწრაფად იზრდება პაციენტების ნაკადი. 2021 წელს, შეზღუდვების შემსუბუქების შემდეგ ალექსანდრამ კონსულტაციები გამართა ალმათში, ასტანაში, კიევში, მინსკსა და მოსკოვში. მხოლოდ უკრაინაში 10 დღეში 92 ბავშვი მივიღეთ, თუმცა 200 ჩაწერილი პაციენტი ჯერ კიდევ ელის შეხვედრას. ახალ კონსულტაციებზე ბავშვების ჩაწერა ჯერჯერობით შევაჩერეთ, რადგან უბრალოდ დრო არ გვყოფნის.

პაციენტების რაოდენობა არ გვახარებს, პირიქით, გაოგნებული ვართ. ყოველდღიურად ალექსანდრა მცირეწლოვან პაციენტებს საშინელ დიაგნოზებს უსვამს. მაგალითად, ერთი კვირის წინ მინსკში ბავშვს აღმოაჩნდა და რენტგენით დაუდასტურდა ხერხემლის კისრის ნაწილის თანდაყოლილი არასტაბილურობა. ბავშვის დახმარება შეიძლებოდა, სანამ ჩვილი იყო, მაგრამ უკვე ექვსი წელია მისი ქცევის კორექტირებას ცდილობენ, რადგან განუწყვეტლივ ყვირის და ძალიან აგრესიულია. რა გასაკვირია?! ყველასთვის ცნობილია შეგრძნება, როდესაც რადიკულიტი მწვავდება. მაგრამ თუ საქმე პატარა ბავშვს ეხება და ის მუდმივად ტკივილს განიცდის?

ლატვიელი მოზარდი რაბდომიოლიოზით (კუნთოვანი ქსოვილის დაშლა), ქართველი ჰიპოფიზის ადენომათი... სისხლძარღვოვანი დარღვევები, ენდოკრინული დაავადებები... 90%-ს ნაწლავის და სხვა ლორწოვანის მიკრობიომის დარღვევები აღენიშნება. უსასრულო სია მძიმე დაავადებების მქონე პაციენტებისა, რომელთაც „ქცევის ანალიზის“ მეშვეობით მკურნალობენ. ქცევის თერაპიის საწინააღმდეგო არაფერი მაქვს, თუ მას შესაფერის დროს და საჭირო შემთხვევაში იყენებენ. ჩვენი სლოგანია – „ჯერ ჯანმრთელობა – შემდეგ ქცევა!“

სამწუხარო რეალობაა, რომ ჩვენი ძალისხმევა და ალექსანდრას მუშაობა – წვეთია ბავშვების ტანჯვის ზღვაში. ვერც ჩვენ და ვერც ვერავინ ვერ გაუმკლავდება ამ გამოწვევას, თუ მსოფლიოს სამედიცინო პროფესიული საზოგადოება არ გადახედავს აუტიზმის მიმართ თავის დამოკიდებულებას. საუბარი არ არის სპეციალისტებზე (ფსიქოლოგები, ფსიქიატრები, ქცევის ანალიტიკოსები და სხვ.), რომლებიც ამჟამად აუტიზმზე მუშაობენ – ეს სხვა თემაა. საუბარია გასტროენტეროლოგებზე, ნევროლოგებზე, ენდოკრინოლოგებზე, იმუნოლოგებზე... ყველას ვერ ჩამოთვლი.  

ამის გაცნობიერებამ ჩვენი პრიორიტეტები შეცვალა. პირველ რიგში ყურადღება გავამახვილეთ მედიცინაზე, კერძოდ, დიაგნოსტიკაზე. სამწუხაროა, მაგრამ სამომავლოდ გადავდეთ რეაბილიტაციის, სასკოლო ინკლუზიისა და სოციალიზაციის გეგმები. მეორეც, მთავარი პრიორიტეტი გახდა ჩვენი კონცეპტუალური მიდგომის სისწორის დამტკიცების გაფორმება. რას ვაკეთებთ?

ჯერ ერთი, გასული წლის ივლისიდან უწყვეტად ვაქვეყნებთ სტატიებს საერთაშორისო სამეცნიერო ჟურნალებში, რომლებშიც აღვწერთ, ვაანალიზებთ, ვახარისხებთ ჩვენს კლინიკურ პრაქტიკას სწორედ სამეცნიერო ფორმატში, რომელიც მთელი მსოფლიოს მედიკოსებისთვის იქნება გასაგები. სხვადასხვა სამედიცინო მიმართულების სტატიებში საუბარია იმაზე, რომ ბავშვის მკურნალობის შემთხვევაში აუტისტური გამოვლინება, მინიმუმ, მცირდება. თავდაპირველად პუბლიკაციები რუსულ ჟურნალებში ქვეყნდებოდა, მაგრამ მიმდინარე წლის დასაწყისში ვიწრო სპეციალიზაციის ამერიკული ჟურნალები თავად დაგვიკავშირდნენ და ახლა ნებისმიერ ჩვენს სტატიას აქვეყნებენ. ეს იმედის მომცემია. ვისაც დააინტერესებს, შეუძლია მოძებნოს ვებ-გვერდზე - facebook.com/autism.ge

მეორე – სამეცნიერო პუბლიკაციების კვალდაკვალ შევუდექით ალექსანდრას მიერ პრაქტიკული მუშაობისას შემუშავებული დიაგნოსტიკის მეთოდების დაპატენტებას. უპირველეს ყოვლისა, ეს ეხება ნეიროენერგოკარტირებას, ჩვენი „გაუგონარი“ ბავშვების ტვინის მეტაბოლიზმის შედარებით მარტივ და მოსახერხებელ კვლევას.

მესამე – მოსკოვში ჩვენი გუნდის წევრები ქმნიან სპეციალურ ციფრულ პროგრამას, რომლის ამოცანაა - სისტემურად დაალაგოს და ერთმანეთს დაუკავშიროს ლაბორატორიულ-ინსტრუმენტული დიაგნოსტიკისა და ნეიროენერგოკარტირების მაჩვენებლები და კონკრეტული პათოლოგიები, ნეგატიური ქცევა და სხვა დარღვევები და ა.შ. იმედია, ახლო მომავალში ამ უამრავი უერთიერთდაკავშირებული მონაცემის სტატისტიკური დამუშავება შესაძლებლობას მოგვცემს, მონაცემების უზარმაზარ მასივებზე დაყრდნობით დავამტკიცოთ იგივე თეზისი: „აუტიზმი – მეორეულია!“

მეოთხე – ვცდილობთ გასვლითი კონსულტაციები ჩავატაროთ კერძო კლინიკების ბაზაზე, რათა ექიმებმა ნახონ ჩვენი პაციენტებიც და მუშაობის შედეგებიც. შემდეგ კი შეუერთდნენ მას. პროგრესი არის, მაგრამ პროცესი ძალიან ნელა ვითარდება და ჯერ მხოლოდ უკრაინაში.

და ბოლოს – ვცდილობთ პაციენტებთან მუშაობაში ჩავრთოთ ოფიციალური მედიცინისა და მეცნიერების წარმომადგენლები, რათა სპეციალური პროგრამებისა და პროექტების ფარგლებში ერთად შევაფასოთ შემოთავაზებული და ხორცშესხმული გადაწყვეტილებების მართლზომიერება და ეფექტიანობა.

ეს ყველაფერი ჩვენი გუნდისგან უზარმაზარ დროსა და ფინანსურ რესურსს მოითხოვს. მაგრამ შესაძლებლობას გვაძლევს, იმედით შევხედოთ მომავალს.

— უკვე 15 თვეა ჩინეთში მუშაობთ, რამეს თუ მიაღწიეთ?

— როგორც პოლიაკოვის გმირი („ბეკეკა რძეში“) პასუხობდა ნებისმიერ კითხვას: „უფრო არა, ვიდრე კი“. ცინდაოში ჩვენი მონაწილეობით აშენდა დიდი და შესანიშნავი ცენტრი – სხვაგან მსგავსი არსადაა. ჩინელებმა, ეჭვგარეშეა, შენება იციან. მაგრამ, სამწუხაროდ, შედეგად დაიკარგა ჩანაფიქრის მთავარი ელემენტი – სამედიცინო ბლოკი. 

ჩინური მედიცინა მეტისმეტად დარეგულირებულია და ჩვენმა ჩინელმა პარტნიორებმა ვერ შეძლეს წარმოქმნილი ბიუროკრატიული და მარეგულირებელი სირთულეების გადალახვა. რამდენიმე თვის წინ პროექტში მონაწილეობა შევაჩერეთ, რადგან ავადმყოფი ბავშვების ქცევაზე მუშაობა, რბილად რომ ვთქვათ, საინტერესო არ არის. ამის მიუხედავად, ჩინეთში დამოუკიდებელი ექსპერტის სახით დავრჩი. იქ არის სპეციალური სამედიცინო ზონა ბოაო-ლეჩენგი, სადაც ნებადართულია ჩინეთში არალიცენზირებული მეთოდებისა და ფარმაცევტული პრეპარატების გამოყენება. შესანიშნავ ტროპიკულ კუნძულზე თვეში ერთ კვირას ვატარებ. ეს კარგია, მაგრამ უმჯობესი იქნებოდა ფინიშთან სწრაფად მისვლა. სახლისკენ, საქართველოსკენ მომიწევს გული.

— და ბოლო კითხვა. რას ეტყოდით ქართველ ექიმებს, კლინიკების ხელმძღვანელებს და მთელ სამედიცინო დარგს?

— მადლობა ასეთი შესაძლებლობისთვის. არ ვიცი, ასწავლიან თუ არა ამას სკოლაში, მაგრამ მედიცინის ისტორიაში ბევრი შეცდომა იყო.

მე-19 საუკუნის შუა წლებამდე სამშობიაროებში ცხელებით ქალების 30% იღუპებოდა. სახლებში ან, მაგალითად, მატარებლებში სიკვდილიანობა გაცილებით ნაკლები იყო. როდესაც უნგრელმა მეანმა იგნაც ზემელვაისმა ხელებისა და ინსტრუმენტების დამუშავება ქლორიანი წყლით დაიწყო, სიკვდილიანობამ მის პაციენტებს შორის ათჯერ დაიკლო. კოლეგებმა მის წარმატებას უსასტიკესი განაჩენით უპასუხეს, რადგან დაინახეს საფრთხე იმ წლებში გამეფებული დოგმებისა და თავიანთი მდგომარეობის მიმართ. 1865 წელს 47 წლის ექიმი მოტყუებით ფსიქიატრიულ კლინიკაში გადაიყვანეს, სადაც ორი კვირის შემდეგ „კოლეგებმა“ სიკვდილამდე სცემეს.

საავადმყოფოებში დეზინფექციის აუცილებლობა მხოლოდ 37 წლის შემდეგ აღიარეს. დღეს ზემელვაისის სახელს ატარებს სამედიცინო უმაღლესი სასწავლებლები, დაწესებულია მისი სახელობის პრემია მედიცინაში შეტანილი წვლილისთვის. მაგრამ 1991 წელს ამ ისტორიულ აბსურდზე დაყრდნობით ამერიკელმა ფილოსოფოსებმა უილსონმა და ლირიმ ჩამოაყალიბეს ე.წ. „ზემელვაისის რეფლექსი“. ეს ნიშნავს, ციტატას მოვიშველიებ: „საზოგადოების მხრიდან ჭეშმარიტების დაუძლეველ უარყოფას, რომელიც ეწინააღმდეგება დამკვიდრებულ წარმოდგენებს, განსაკუთრებით, თუ ეს უარყოფა მომდინარეობს რიგითი, ჩვეულებრივი ადამიანისგან“.

საპირისპირო მაგალითია ყველასთვის ნაცნობი ფილმი „ვიღაცამ გუგულის ბუდეს გადაუფრინა“. ჯეკ ნიკოლსონის გმირს უკეთებენ ოპერაციას – ლობოტომიას, რომლის დროსაც იჭრება თავის ტვინის შუბლის წილებისა და დიენცეფალონის შემაერთებელი ნერვული ბოჭკოები და რომელიც ადამიანს სრულიად ანადგურებს. ეს ბარბაროსული მეთოდი შეიმუშავა პორტუგალიელმა ნეიროქირურგმა ანტონიო ეგაშ მონიშმა, რომელმაც 1949 წელს ნობელის პრემია მიიღო მკურნალობის ამ მეთოდისათვის, თუმცა პრიზის მინიჭება სადავო გახდა. მხოლოდ აშშ-ში ეს ოპერაცია გაუკეთეს 50 ათას ადამიანს, მათ შორის, ომის ვეტერანებს, რომლებსაც თავის ჭრილობის შემდეგ ფსიქიკური გართულებები აღენიშნებოდათ. ამასთან, ნებისმიერ ექიმს, რომელიც ეჭვს გამოთქვამდა ამ მეთოდის ეფექტურობაში, ოფიციალური ნევროლოგიიდან და ნეიროქირურგიიდან აძევებდნენ. დაზარალებულთა ნათესავები ცდილობდნენ, გაეპროტესტებინათ მონიშის ნობელის პრემია, მაგრამ ამაოდ. პრემია მკურნალობის ამ მეთოდის ავტორს არ ჩამოართვეს, მიუხედავად იმისა, რომ საბოლოოდ ლობოტომია თერაპიის გამოუსადეგარ მეთოდად ცნეს და 50-იან წლებში კანონით აკრძალეს. 

ეჭვი არ მეპარება, რომ უახლოეს ხუთ-ათ წელიწადში აუტიზმის სამყარო თავდაყირა ამოტრიალდება. ბოლო წლებში ძალიან ბევრი მეცნიერი და ექიმი აანალიზებს ამ პრობლემის მიმართ თავის დამოკიდებულებას, ერთ ნაკადში იყრის თავს ახალი სამეცნიერო კვლევების შედეგები. საკითხავი ისაა, ბარიკადების რომელ მხარეს აღმოჩნდებით?

ჩვენ ძალიან გვჭირდება საუკეთესო, შემოქმედებითი, პროფესიონალი ექიმები, რომლებიც ეძებენ, შეუძლიათ საყოველთაოდ აღიარებული სტანდარტებისა და შაბლონების ფარგლებს მიღმა ფიქრი. თუნდაც იმისთვის, რომ თავიანთ ვიწრო სფეროში დაუსვან (ან პირიქით, გააბათილონ, თუ შეცდომა იქნა დაშვებული) აუტისტ ბავშვს სხვა, ძირითადი დაავადების დიაგნოზი.

მედიცინის ხელმძღვანელებს კი მინდა მივმართო საქართველოს ბიზნესისა და ეკონომიკის გადმოსახედიდან. საყოველთაოდ ცნობილია, რომ სამედიცინო ტურიზმი ყველაზე ეფექტურია. თბილისის საუკეთესო კლინიკებიდან თუ ლაბორატორიებიდან ერთი მაინც თუ შეძლებს „ერთი ფანჯრის“ პრინციპით ყველა აუცილებელი ლაბორატორიული და ინსტრუმენტული კვლევის ჩატარებას, შესაძლებელი იქნება პაციენტების ნაკადის სწრაფად გადმოყვანა გასვლითი კონსულტაციებიდან საქართველოში. მათ შორის, ევროპიდან, სადაც, როგორც მშობლები ჰყვებიან, მრავალ ქვეყანაში აუცილებელი ლაბორატორიული დიაგნოსტიკა ნაწილობრივ არ არსებობს ან მიუწვდომელია ბავშვებისთვის, რომლებსაც ჩვენთან აქვთ დასმული დიაგნოზი.

ბოლოს მინდა მივმართო სახელმწიფოს ხელმძღვანელობას. ეჭვი გეპარებათ? მოდით, შევქმნათ სპეციალური პროგრამა დაინტერესებული მხარეების მონაწილეობით. არ არის აუცილებელი ასობით ან ათასობით პაციენტისთვის, როგორც ჩინეთში. საქართველოს მასშტაბებისთვის ორი-სამი ათეულიც საკმარისია. იქნებ ასეთი კეთილშობილური საქმის დაფინანსებაში ჩვენი ევროპელი მეგობრები დაგვეხმარონ? კარგი იქნებოდა. ასეთ შემთხვევაში საქართველოც მალე გადაიქცეოდა აუტიზმის სამყაროს ლიდერად.